Byrjum á byrjuninni. Þórdís Elín Kristinsdóttir er fædd í Reykjavík og ólst upp þar og á Ísafirði þar sem hún bjó í tíu ár. Núna er hún 28 ára gömul og býr í Reykjanesbæ ásamt manninum sínum og þremur börnum. Elstur er Vilhjálmur Kristinn sem verður sjö ára í desember, Regína Krista verður þriggja í ágúst og Gabríela Rósa verður eins árs í júlí.

Fyrsta fæðingin gekk vel og allir voru sprækir.

Já.

En það gekk ekki jafn vel hjá Regínu Kristu. Hvenær kom í ljós að hún væri með hjartagalla?

Ég átti einn og hálfan mánuð eftir af meðgöngunni þegar ég fór í sónar. Þá sáu læknarnir hérna í Reykjanesbæ eitthvað athugavert og sendu okkur til hjartalæknis. Þá fengum við þetta högg. Það var strax vitað að þetta væri mjög alvarlegt og að hún þyrfti að fara í aðgerð í Ameríku strax eftir fæðinguna. Þetta fengum við að vita á einu bretti.

Þannig að þú ferð grunlaus í 34 vikna skoðun.

Já. Læknarnir hérna sögðu mér ekki að eitthvað væri að. Þeir sögðu mér að þeir vildu að ég færi í skoðun til Reykjavíkur til að athuga hvort naflastrengur og fylgja væru í góðu lagi. Það var svolítið skrýtið en þeir vildu ekki segja mér eitthvað pínulítið og þótti betra að hafa þetta svona. Það var mjög skrýtið þegar læknirinn sagði mér þetta.

Fórstu ein til Reykjavíkur?

Nei. Ég ætlaði ein en tengdamamma kom með mér. Það hefði ekki verið gaman hefði ég farið ein.

Og hjartalæknirinn sagði þér strax að þetta væri mjög alvarlegt. Hvernig var að fá þann dóm?

Það var mjög sérstakt. Þegar maður fær svona vondar fréttir þá býst maður alltaf við að heyra eitthvað gott líka en það var aldrei neitt þannig. Það varð eiginlega alltaf verra og verra.

Læknirinn útskýrði hjartagallann fyrir mér, sagði að hann væri mjög alvarlegur og myndi ekki lagast, gæti í raun bara versnað á meðgöngunni. Ég tók við öllum þessum upplýsingum þangað til hann sagði mér að ekki væri hægt að gera aðgerðina hér á landi heldur yrði að fara til Bandaríkjanna. Það fannst mér agalegt, hræðilegt. Þetta var mjög skrýtið en ég man mjög vel eftir því hvað mér fannst óyfirstíganlegt að þurfa að fara til Bandaríkjanna.

Allt kom þetta í ljós í sömu heimsókninni?

Já.

Það hlýtur að hafa verið erfitt að keyra Reykjanesbrautina til baka?

Já. Það var svolítið erfitt.

Þegar svona gerist þá vill maður fá góðar fréttir.

Já, en þær komu aldrei. Þetta varð alltaf verra og verra. Ég man að læknirinn spurði hvort ég vildi spyrja hann að einhverju. Ég man að ég var bara með eina spurningu: ég vildi vita hvort barnið mitt gæti farið í leikskóla; ekki hvort það myndi lifa, ekki hvort það þyrfti að vera marga mánuði á spítala heldur hvort það gæti farið í leikskóla.

Og svarið var?

Ég man ekki svarið. Við höfum frá fyrstu tíð spurt spurninga sem ekki hefur verið hægt að svara. Það er erfiðast.

Þessar sex vikur hljóta að hafa verið mjög erfiðar.

Þær voru mjög lengi að líða og mjög þungar. Ég man lítið eftir þessum tíma. Meðgangan hafði fram að þessum tíðindum verið mjög skemmtileg. Ég var mjög hraust og ætlaði að kenna út námsárið og eiga gott sumarfrí með elsta stráknum mínum fram að fæðingunni.

Þetta var mjög erfitt. Við féllum í gryfju sem margir falla eflaust í. Við fórum að lesa mikið um hjartveik börn á Netinu. Við eyddum miklum tíma og orku í að leita að svörum við spurningum sem við vissum ekki hverjar yrðu af því að hvert barn er sérstakt.

Það er eiginlega ekki hægt að skilja hvernig manni líður að ganga með mjög veikt barn. Okkur langaði að hitta fólk sem hefði gengið í gegnum þetta en það gekk einhverra hluta vegna ekki. Það er ekki hægt að setja sig í þessi spor án þess að hafa reynt það sjálfur. Hjá mér snerist þetta um hvernig framtíð barnsins mín yrði: verður hún alltaf veik?

Það hefur bjargað okkur hvað ég og maðurinn minn höfum alltaf náð að tala vel saman. Ég held að það hafi bjargað okkur báðum. Fólk var líka mjög duglegt að hafa samband við okkur og hugga. Ég verð að viðurkenna að það fór svolítið í taugarnar á mér og það er ekki illa meint. Fólk var bara að reyna að hughreysta okkur, segja að tæknin væri orðin svo mikil. Það hjálpaði mér ekki neitt, barnið yrði veikt eftir sem áður. En þegar hún fæddist þá varð ég fyrsta manneskjan til að segja að tæknin væri svo mikil.

Þú hafðir áhyggjur af framtíðinni.

Já. Við höfum aldrei hugsað um daginn í dag. Allan tímann höfum við hugsað fram í tímann. Ég veit ekki af hverju af því við höfum sannarlega fengið að reyna að það borgar sig ekki fyrir okkur að plana fram í tímann. Óvissan er mjög erfið: við vitum ekki hver staðan er eftir ár. Ætli óskhyggjan sé ekki hluti af því. Við óskum þess að fá að vera saman eftir ár, að hún verði heilbrigð og geti gert allt sem önnur börn gera.

Fólk er yfirleitt að dedúa við barnaherbergi og undirbúa fæðinguna. Hvernig var undirbúningurinn hjá ykkur eftir að ykkur var sagt frá veikindum barnsins?

Undirbúningurinn fyrir fæðinguna sjálfa var eiginlega enginn. Við undirbjuggum okkur undir ferðina til Boston, fyrir fyrstu hjartaaðgerðina. Við vorum búin að pakka niður fyrir ferðina sex vikum fyrir fæðinguna og höfðum töskuna í bílnum. Þetta var ekki spurning um að strauja nærbuxur, um dúllið og kjólana heldur að barnið myndi lifa.

Og hvernig barn er hún?

Hún er frábær. Rosalega ákveðin. Ótrúlega skýr. Byrjaði mjög snemma að tala og talar eins og fullorðin. Hún er ótrúlega skýr og hraust, glaðlynd og góð. Óskaplega vinsæl og öllum finnst hún skemmtileg. Það væri ekki hægt að eiga betra barn.

Þú talaðir um Netið. Reynslusögurnar þar eru oft sögur mikilla öfga.

Já. Það gerði okkur eiginlega meira illt en gott. Við fengum alls konar flugur í höfuðið sem juku á áhyggjurnar hjá okkur. Mörg börn sem eru með hjartagalla eru líka með Downs heilkennið og við ákváðum að barnið okkar væri líka með Downs. Við vildum ekki spyrja út í það af því að okkur fannst við vera ljót, vondir foreldrar, af því við höfum áhyggjur af þessu. Þetta barðist inni í okkur í margar vikur. Þegar hún fæddist svo gláptum við bara á hana.

Okkur langaði til að fá svör við spurningum. Læknirinn okkar var alltaf boðinn og búinn að svara en læknir getur aldrei svarað því sem brýst um í foreldrunum. Okkur langaði að heyra frá fólki sem hafði verið í sömu aðstöðu og við. Við vissum af Neistanum, styrktarfélagi hjartveikra barna, en við höfðum ekki kjark til að leita til þeirra. Eftir á að hyggja finnst okkur það skrýtið en svona var það bara.

Var ykkur boðin sálfræðiaðstoð?

Nei. Okkur var aldrei boðið að tala við neinn. Ekki ennþá eftir þrjú ár. Okkur finnst það svolítið magnað. Sem betur fer eru fjölskyldurnar okkar stórar og samrýmdar og við höfum líka náð að hjálpa hvort öðru.

Síðan kemur að fæðingunni. Hvað var stúlkan stór?

Hún var 12 merkur og 52 sentimetrar. Fæddist eðlilega og allt gekk vel.

Það hefur væntanlega verið önnur stemning en við fyrri fæðinguna.

Já. Ég var reyndar ótrúlega róleg. Ég var svo glöð að biðin var á enda og að ég fékk barnið mitt. Það var ákveðinn léttir.

Hvað fór þá í gang?

Hún fæddist klukkan þrjú um dag. Þá kom í ljós að þetta leit allt betur út en á horfðist. Við fengum ágætis tíma með henni áður en hún var flutt á vökudeild. Við fengum nánustu ættingja til okkar til að vera við skírnina. Við vildum skíra hana strax. Svo lögðum við okkur, vöknuðum klukkan sjö morguninn eftir, útveguðum vegabréf fyrir hana og útréttuðum fyrir flugið.

Þetta gerðist allt mjög hratt.

Og svo fluguð þið til Boston.

Já. Þar fór í hún í aðgerð. Læknarnir voru svolítinn tíma að velta fyrir sér hvort hægt væri að laga gallana í einni aðgerð eða þremur. Við skildum það ekki þá en skiljum það núna. Þeir ákváðu að gera þrjár aðgerðir. Það gekk vel og fyrsta ferðin til Boston var bara þrjár vikur.

Þá fékk hún loksins að koma heim, sex vikna gömul, hvernig var að ganga með hana yfir þröskuldinn?

Það var æði. Ótrúlega notalegt. Bæði fyrir hana og okkur.

Þá þurftum við ekki bara að hugsa um hana heldur líka eldra barnið. Það var svolítið púsl. Við notum ekki orðið erfitt, það var öðruvísi. En við gátum loksins verið saman öll fjögur.

Hvernig fannst drengnum að fá litlu systur heim?

Það var æðislegt. Hún hefur verið í miklu uppáhaldi hjá honum, þangað til núna þegar hún er heilbrigð og fín; þá stríðir hann henni.

Þessi lífsreynsla hefur einhvern veginn breytt öllu: líf okkar breyttist á einni nóttu. Til hins betra.

Hvað breyttist?

Forgangsröðunin er önnur. Hugarfarið breyttist, já, fyrst og fremst var það hugarfarið sem breyttist, við erum miklu jákvæðari en áður.

Við ákváðum strax að vera jákvæð. Við völdum ekki að eignast hjartveikt barn, það myndi enginn gera. En það þarf einhver að gera það og við ákváðum að við hefðum val um hvernig við tækjum á þessu. Það hefur áhrif á allar okkar ákvarðanir og það hvernig við mætum vandamálum. Okkur finnst við mjög heppin að hafa eignast hana af því að hún hefur hjálpað okkur að hugsa öðruvísi. Við erum ekki lengur að pirra okkur yfir uppvaskinu. Og okkur líður vel með það sem við eigum.

Má segja að þetta hafi á einhvern hátt, þótt það sé undarlegt að segja það, auðveldað ykkur lífið?

Að vissu leyti má segja það. Við erum ánægð með þá vinkilbeygju sem varð á lífi okkar. Okkur finnst hún heppin að hafa komið til okkar af því við gátum tekið á þessu og erum ágætlega stæð. Við erum heppin að hafa fundið hvert annað. En það breytist líka allt. Við getum ekki planað sumarfríið af því við vitum ekki hvernig allt verður þá. Við gerum það en vitum að það getur komið til þess að við þurfum að hætta við allt. Fyrir vikið gerum við meira saman. Við viljum nýta tímann með börnunum okkar af því vitum hvað það er mikilvægt að við séum öll saman. Það er erfitt að útskýra þetta en við erum miklu jákvæðari en áður og finnst gaman að vera til.

Síðan fóruð þið út í tvo mánuði þegar Regína Krista var sjö mánaða gömul. Þið komið til baka eftir erfiðar vikur og miklar aðgerðir. Upplifðuð þið það sem svo að bjartari tímar væru framundan þegar þið voruð á heimleið?

Já, eiginlega. Þá var þungu fargi af okkur létt. Lífið var komið í ákveðinn farveg sem við vissum að væri góður og óvissan um heilsu Regínu Kristu mun minni. Við vissum að við þyrftum að fara út aftur eftir nokkra mánuði, en jú, við vorum þokkalega bjartsýn.

Vonin er gríðarlega mikilvæg í svona aðstæðum og maður kynnist krafti vonarinnar á annan hátt en í daglegu lífi.

Já. Maður gerir það. Maður vonar alltaf að morgundagurinn verði góður. Í annarri ferðinni til Boston var þetta sannarlega mikilvægt og á heildina litið fór allt eins og við vildum.

Það var svo skrýtið að það var ákveðinn léttir þegar hún var tekin frá okkur í svæfingu. Þá gátum við ekkert gert, velferð hennar var ekki í okkar höndum í smá stund. Eina sem við gátum var að vona að allt færi vel.

Mér heyrist vonin ekki hafa verið kristilegs eðlis?

Nei, en ósjálfrátt fórum við með bænirnar okkar og það hefur annað fólk líka gert. Það hjálpaði okkur ótrúlega mikið að vita af bænum annarra. Maður trúir þegar á þarf að halda, er það ekki þannig?

Og þriðja ferðin til Boston var fyrir ári síðan. Meiri aðgerðir. Og þú orðin ófrísk. Ákváðuð þið að eignast þriðja barnið?

Neineinei, alls ekki. Við ákváðum það ekki en það var sannarlega það sem við þurftum, bæði við og Regína Krista. Ég þurfti að sleppa af henni hendinni og hún lærði að vera sjálfstæð. Þetta var óvænt og gleðilegt - en ekki planað.

Þú spurðir lækninn fyrst hvort barnið þitt gæti einhvern tíma farið á leikskóla. Svarið við þeirri spurningu er komið.

Já, hún byrjaði í leikskóla í ágúst. Það var mjög stór stund. Fyrir alla. Bæði hana og leikskólakennarana. Það er þeim að þakka að hún hefur getað lifað eðlilegu lífi svona snemma.

Nærist hún venjulega?

Nei, alls ekki. Það hefur alltaf verið erfitt. Hún borðar en ekki nógu mikið. Enginn veit hvers vegna. Við gáfumst upp einn daginn af því að allar máltíðir fóru í að reyna að troða einhverjum mat í hana. Það var gríðarlega stressandi. Fyrst fékk hún sondu í nebbann en síðan magasondu sem hún fær mat í gegnum á næturnar en nærist venjulega yfir daginn.

Þið eruð svolítið kvíðin en samt bjartsýn.

Já. Við erum það. Við gleymum öllu inn á milli. En þegar það kemur upp að hún eigi að fara í skoðun þá rifjast það upp fyrir manni að þetta sé ekki búið. Við erum sem betur fer eins og flestir fljót að aðlagast breyttum aðstæðum og sætta sig við hluti. Við erum ótrúlega fljót að gleyma því sem við viljum ekki muna.

Lífið heldur áfram

Við erfiðar aðstæður er mikilvægt að geta notið styrks þeirra sem af hugsjón og reynslu búa vel að þeim sem glíma við alvarlega sjúkdóma.

Leggðu góðu málefni lið