Jóhannes Þorleiksson er 21 árs og býr í bílskúr. Það er miklu betra en það hljómar. Þetta er bílskúrinn hjá foreldrum hans í Garðabænum og hann hefur verið innréttaður með allar þarfir ungs manns í huga. Það fer vel um Jóhannes í bílskúrnum. Þar hefur hann tölvuna sína en Jóhannes er að læra rafmagns- og tölvuverkfræði og hefur látið til sín taka í tölvuleikjamenningu landsins: margfaldur meistari í Counter Strike. Meira að segja farið út fyrir landsteinana á alþjóðleg mót, einu sinni til Danmerkur og einu sinni til Bandaríkjanna. "Það gekk betur hérna heima," segir hann og brosir.

Og já, þarna er líka hljóðfæri, trompet, sem Jóhannes hefur leikið á frá því hann var lítill strákur, síðast í gærkvöld þegar hann lék fyrir Símafólk á árshátíð. Pabbi hans er trompetleikari, mamma hans er píanóleikari og litla systir hans spilar á kornett. Þau eru ekki með eigin farandhljómsveit en jú, þau hafa komið fram í fjölmörgum fjölskylduboðum við góðan orðstír.

Fyrsta spurning mín snýr að tónlist:

Er tónlistin eitthvað sem þú lítur á sem sérstakan feril?

Ja, í rauninni ekki. Þetta er voðalega skemmtilegt áhugamál. Það er viss nördismi sem fylgir þessu, maður skoðar trompeta á netinu og pælir í skölum og þess háttar. Ég hef prófað að einbeita mér að því að spila í eitt ár en fann mig ekki í því. Ég vil hafa þetta sem áhugamál og líða vel með það frekar en að vera í keppnismennsku.

Og svo ertu í Háskólanum.

Jú, í rafmagns- og tölvuverkfræði.

Maður tengir verkfræði nú kannski ekki sérstaklega við tónlist.

Það eru samt rosalega margir tónlistarmenn í raunvísindadeild. Ég tók meira að segja smá djammsessjón með eðlisfræðikennara um daginn.

Þannig að það er nóg tónlistarlíf í deildinni?

Klárlega.

Hefurðu alltaf verið raungreinamaður?

Já. Ég hef verið mikið fyrir stærðfræði, tekið þátt í efnafræðikeppni, tölvuleikir hafa freistað mín og svo framvegis. Ég er að klára fyrsta ár í verkfræðinni núna. Ég útskrifaðist sem stúdent úr MR 2005 og tók mér síðan árs frí áður en ég fór í Háskólann.

Og þá varstu að spila á trompet.

Já, og vinna smá.

"Shit ég nenni þessu ekki"

En þetta er ekki bara dans á rósum, þetta líf.

Nei, ekki bara. Á seinasta ári var ég að æfa mig á trompetinn minn þegar ég tók eftir því að ég var kominn með kúlu á hálsinn. Ég hélt fyrst að þetta tengdist trompetleiknum því það kemur suma trompetleikara að að lekur loft út undir húðina þegar háu nóturnar eru spilaðar. Það getur orðið mjög leiðinlegt. Þá þarf maður að þjálfa alla vöðva upp á nýtt og það getur tekið allt að tveimur árum.

Ég hugsaði með mér: "shit ég nenni þessu ekki" og ákveð að hafa samband við vin pabba míns sem er læknir og á heima rétt hjá okkur. Ég segi honum að ég haldi að það hafi lekið inn á hálsinn á mér. Hann skoðaði mig og potaði í mig. Hann bað mig um að koma til sín á stofuna daginn eftir þar sem hann tók blóðprufu. Þegar niðurstöður blóðprufunnar voru ljósar bað hann mig að fara niður á Landspítala að hitta blóðsjúkdómalækni.

Það var svolítið skrýtið að fara að hitta lækninn. Skiltin á deildinni: krabbameinsdeild, blóðmeinasjúkdómar, fólkið var mjög veikt, sköllótt. Ég spurði mig hvað væri í gangi hjá mér. Ég talaði við lækninn og hann sagði mér að það væri möguleiki að ég væri með Hodgkins-krabbamein sem er krabbamein í eitlum. En við vitum það ekki fyrir víst, sagði læknirinn, verðum að senda þig í uppskurð til að athuga það. Tilgátan var síðan staðfest í uppskurðinum og við tók lyfjameðferð.

Hvernig leið þér? Þú ert 20 ára. Varst bara að spila á trompetinn þegar þú tókst eftir óvenjulegri kúlu og ert allt í einu kominn með krabbamein.

Þetta var fáránlegt. Ég var eiginlega heima í tvær vikur og gerði ekki neitt nema vera í tölvunni. Ég held ég hafi ekki áttað mig alveg á þessu fyrr en ég var kominn langt í meðferðinni.

Hálfgerð afneitun?

Ég var bara rosalega kærulaus. Ég var auðvitað mjög lasinn og allt það en ég var mjög "ligeglad" á því. Þetta var miklu erfiðara fyrir fjölskylduna.

En þegar þú áttaðir þig á alvöru málsins?

Það var mikið sjokk. Það voru margir mjög veikir á deildinni og ég heyrði fullt af dramatískum sögum um fólk með Hodgkins sem höfðu verið algjör keis.

Fékkstu góðan stuðning frá fjölskyldunni?

Já, og frá öllum í Háskólanum og FÍH. Ég var líka styrktur vel af Kvenfélagi Bústaðakirkju en það er góður hópur kvenna sem ég hef stundum spilað fyrir.

Það hefur gert þetta auðveldara.

Já.

Maður er ekki geðveikur þótt maður hitti sálfræðing

Krabbamein er orð sem eitt og sér vekur ákveðinn ugg.

Það hafa allir horft á læknaþætti í sjónvarpinu þar sem fólk berst við krabbamein. Þar deyja allir. En það eru til margar tegundir af krabbameini og þróunin í vísindunum hefur verið mikil á síðustu árum og margt hægt að gera. Ég komst að því mjög snemma að ég væri veikur og er þess vegna mjög heppinn. Þetta hefði getað orðið miklu erfiðara.

En vissirðu um allar framfarir læknavísindanna eða var þetta dómur?

Nei, í rauninni var þetta ekki dómur. Ég fór að vinna. Ég var í skapandi sumarstörfum hjá Hinu húsinu þar sem ég spilaði með Jazzkvartettinum Tepoka og stússaðist. Það var ekki erfiðisvinna eins og gerði mér mjög gott. Félagar mínir í djasskvartettinum Tepoka voru rosalega duglegir að styðja mig í þessu og heimsóttu mig á deildina.

Svo kom mánuður sem ég mátti ekki gera neitt. Það var versti tíminn. Þá gerði ég ekki neitt nema hugsa um heilsuna, einn heima, það var hrikalega erfitt sálrænt að vera mikið að hugsa um þetta. Ég las mikið af reynslusögum á Netinu, sumar mjög jákvæðar en aðrar um fólk sem barðist við sjúkdóminn í mörg ár.

Fórstu að upplifa þig öðruvísi en áður?

Ég endurskoðaði allt gildismat í lífi mínu. Ég þroskaðist mikið. Ég las mikið um sálfræði og samskipti fólk: hvernig maður getur bætt sig. Ég horfði á heimildarmyndir um hvernig fólk breytir heiminum í kringum sig með því að breyta hugarfari sínu. Ég fór til sálfræðings sem ég fer enn til.

Og það er eitt sem er misskilið: maður er ekki geðveikur þótt maður hitti sálfræðing. Það er mjög eðlilegt að fást við innri mál. Fólk endurskoðar gjarnan líf sitt og gildismat seint á ævinni en ég gerði það tvítugur, ég hliðraði mér til í hugsunarhætti um mörg ár. Ég fór að hugsa um allt aðra hluti. Þótt ég sé 21 árs þá eru sumir hlutar í mér miklu eldri. Ég lærði mjög vel inn á líkamann og fór að pæla alvarlegar í hlutunum. Það er mikið af hlutum í heiminum sem eru óhollir fyrir okkur.

Eins og hvað?

Öll þessi geislun. Maturinn sem við borðum. Hvernig við lifum. Sofum. Álagið sem er á okkur, stressið. Allir þessir þættir eru krabbameinsvaldandi.

Ég er í jóga núna og það hefði ég ekki gert áður en ég fékk krabbamein. Núna er ég með gömlum konum í íhugun og það er það feitasta sem ég hef gert.

Þér finnst þetta hafa gert þér gott?

Já, rosalega gott og hjálpar mér örugglega mikið á seinni árum. Ég hef lært að skipuleggja mig, leyfa mér að vera veikur og setja markið ekki of hátt.

"Kick-ass" lífsreynsla

Og nú ertu kominn yfir krabbameinið?

Já, ég kláraði lyfjameðferð fyrir tveimur mánuðum.

En það er fylgst vel með þér.

Já, þetta getur blossað upp hvenær sem er.

Hvernig tilfinning er að krabbameinið geti blossað upp aftur?

Hún er svolítið leiðinleg. Ég áttaði mig á því þegar ég var kominn með þróttinn aftur. Ég gerði mjög mikið, var kominn í kór, fullt af hljómsveitum og í aukafagi í skólanum. Þá veiktist ég og gat ekkert gert í tvo daga. Ég hafði ofkeyrt mig. Þá varð ég þunglyndur og fannst lífið ömurlegt. Ég áttaði mig á því að þetta væri enn til staðar.

En ég verð að vona það besta. Það eykur álagið að hafa krabbameinið yfirvofandi. Og þegar ég verð of þreyttur hugsa ég mikið um það.

Hvernig nærðu þér upp úr þunglyndinu?

Ég leita til sálfræðingsins. Svo á ég vin sem ég get talað mikið við um þetta og hann segir mér að þegja og koma mér upp úr rúminu. Sem ég geri. Maður verður stundum að vera harður við sig.

Það þarf blöndu af því að vita hvað maður þolir og síðan sparki í rassinn?

Já, ég tók strax þá ákvörðun að vera jákvæður; að þetta væri "kick-ass" lífsreynsla og ég myndi græða mikið á henni. Ég hef verið hálfofvirkur og komist að nokkru leyti hjá því að fara langt niður í þunglyndi eins og margir lenda í.

Fólk sem veikist alvarlega talar oft um að því finnist aðrir ekki skilja það fyllilega. Finnst þér það?

Stundum. Annað hvort skilur fólk allt of mikið, "guð minn almáttugur, hann er að deyja", og hringdi jafnvel í mig þótt það hefði ekki verið í sambandi mjög lengi og svo voru aðrir sem virtist vera alveg sama. Það skilur mann enginn almennilega nema að hafa gengið í gegnum það sjálfur.

Vorkunnin getur verið slítandi. Þurftirðu mikið að hugga aðra?

Ég hef lent í því. Ég vorkenndi mér aldrei neitt rosalega mikið en aðrir höfðu oft miklar áhyggjur af mér og ég þurfti stundum að hugga þá.

En sálræni þátturinn?

Já. Hann er að sumu leyti flóknari en sjúkdómurinn sjálfur. Sjálfsmyndin skerðist því maður fitnar mikið í steragjöfinni. Þá vilja gamlir hlutir sem maður hefur saltað niður vakna aftur upp, eitthvað sem maður hefur ekki verið sáttur við í fari sínu. Þá fer maður að hugsa of mikið um það.

Mér heyrist þú vera mjög meðvitaður.

Já. Það hefur stundum hjálpað mér að vera mjög opinn. Ef ég finn til þá tala ég um það.

Maður verður ekki opinn að sjálfu sér. Er hefð fyrir því í fjölskyldunni?

Ég get ekki sagt það, ekki alveg. Það er ekki mikið talað um tilfinningar við eldhúsborðið. Ég veit ekki hvernig ég varð svona.

En þú varst svona fyrir sjúkdóminn?

Já.

Upplifirðu mikið álag á þína nánustu út af veikindum þínum?

Ég veit ekki hvort systkini mín áttuðu sig á þessu. Litli bróðir áttaði sig á því en ég veit ekki með litlu systur.

Þetta er eitur. Ég finn enn ekki alveg tilfinningu í fótunum. Efnið sem er sprauta inn í mann drepur allar frumur í líkamanum sem fjölga sér mikið. Svo rennur eitrið um háræðarnar og maður fær stundum doða í útlimum. Ég missti tilfinninguna í iljunum, aðrir í höndum, sumir í hvoru tveggja. Ég vona að tilfinningin komi aftur. Það væri skemmtilegra.

Það er í rauninni stríðsástand í líkamanum. Maður horfir á þetta dælast inn í sig í meðferðinni, eitt efnið rautt og frekar ógeðslegt að sjá. Þetta eru rosalega sterk lyf og ekkert grín að fá þau inn í sig. Manni er óglatt í marga daga. Í raun er maður uppdópaður allan tímann.

Ferlið er tvær vikur. Maður fer í sprauturnar, er óglatt fyrstu vikuna, nær sér aðeins, bragðskyn breytist og svo þegar maður er rétt að byrja að jafna sig fær maður næsta lyfjaskammt. Og þannig gengur þetta allan tímann.

Þetta ferli sem þú lýsir. Er það eitthvað sem þú þurftir að uppgötva sjálfur eða var því lýst fyrir þér: "svona verður þetta"?

Það sagt að manni yrði óglatt en svo verður maður að læra þetta sjálfur. Góður vinur minn sem er með Hodgkins sagði mér að fylgjast með tilfinningunni í fótunum. Svo þurfti ég svefnlyf. Eitt af fyrstu einkennum krabbameins er nætursviti og svefntruflanir. Maður verður í raun að nota svefntöflur. En svo getur verið erfitt að hætta því. Það gekk sem betur fer vel hjá mér.

Nú eru tveir mánuðir liðnir frá lokum meðferðar og mér finnst þú upplifa þig svolítið eins og þú hafir grætt á þessu.

Já.

Og það er alveg einlægt svar?

Já. Það er alveg einlægt. Ég breytti mér alveg sem manneskju. Ég geri meiri kröfur til sjálfs mín, raunhæfar kröfur og vil standa mig í öllu sem ég geri.

Hvað er mest virði í lífinu?

Að vera til. Að gera það sem mig langar til að gera og gera það vel.

Hvað langar þig að gera?

Lifa. Spila á trompet. Læra verkfræði. Lifa heilsusamlegu lífi.

Þegar fólk gengur í gegnum erfiðleika þá tala margir um að vonin sé mikilvæg. Sumir finna fyrir kristilegri von.

Ég varð kristinn á þessum tíma. Mjög. Þegar ég var lítill 14 ára raunvísindanölli þá hugsaði ég hver tilgangurinn væri með jörðinni og sólkerfinu og komst að því að það væri enginn tilgangur. Þetta væri tilgangslaust.

Svo þegar ég lenti í þessu þá fer ég að hugsa inn á við, um náungakærleikann og fyrirgefninguna, hvað mér þykir vænt um annað fólk, lífsgleðina og annað sem gefur lífinu gildi.

Þetta hefur breytt þér?

Já. Ég þroskaðist mikið tilfinningalega. Vonandi til hins betra.

Lífið heldur áfram

Við erfiðar aðstæður er mikilvægt að geta notið styrks þeirra sem af hugsjón og reynslu búa vel að þeim sem glíma við alvarlega sjúkdóma.

Leggðu góðu málefni lið