Það er á laugardegi sem ég heimsæki Guðjón Sigurðsson og Hallfríði Reynisdóttur. Þau búa í Vallahverfinu í Hafnarfirði, nokkrum hringtorgum frá Reykjavík. Hallfríður tekur á móti mér. Vísar mér til stofu. Þar situr Guðjón og horfir á fótbolta í sjónvarpinu. Chelsea er að vinna. Það er mikil værð yfir heimilinu. Við sjónvarpið stendur hjólastóll, aðalfarartæki Guðjóns í daglegu amstri. En svo byrjað sé á byrjuninni, spurningunni sem segir ekkert en þó allt:

Hvaðan ertu?

Ég er fæddur og upp alinn i Eyjum.

Bjóstu lengi þar?

Fram að gosi.

Þú ert einn af þeim.

Já.

Hvað varstu gamall þegar þú komst í land í gosinu?

13 ára.

Var ekki skrýtið að vera slitinn úr bænum sínum?

Jú, það var eitthvað sem enginn ætlaði að gera.

Þegar maður heyrir lýsingarnar þá líkist þetta stríðsástandi. Að vera svona ofurseldur öðrum máttarvöldum.

Þetta kennir manni líka að hanga ekki á dauðum hlutum.

Þá ferðu í skóla í Breiðholti.

Og læri pípulagnir. Starfaði sem pípari og nú síðar hjá Orkuveitu Reykjavíkur við verkbókhald.

Þannig að þú ert í þínu fagi enn þá.

Já, allavega rífandi kjaft við félagana.

Ekki veitir af, ef maður þekkir pípara rétt.

Nei.

Er hefð fyrir iðnmennt í þinni ætt?

Nei, það væri frekar sjómennska. Það er mikil hefð fyrir því. Ég fór á sjó og líkaði vel en það að vera á sjó er ekki mikil framtíð. Ég lærði pípulagnir með.

Sjómennska er einhvern þannig að menn verða stundum háðir henni; eru sjómenn eða ekki.

Þetta er mjög ljúft líf finnst mér. En konunni örugglega ekki. Allavega er gott að fara út á sjó og láta konuna um öll vandamál heimsins. Það er mjög ljúft.

"Hraður" eða "hægur"?

Síðan hófust veikindin. Hvernig byrjaði það?

Í mars 2004 fæ ég þessa greiningu. Þetta byrjaði með erfiðleikum við að tala og kyngja. Og svo heldur þessi þróun áfram. Ég er hægari en margir sem eru með MND. Margir af mínum félögum eru dánir. Sjúkdómurinn gengur mjög mishratt fyrir sig og enginn veit hvort hann er "hraður" eða "hægur". Maður reynir að njóta dagsins.

Varstu búinn að vera lengi meðvitaður um að kynging og mál væri hægara?

Það gæti hafa verið í tvö ár áður. En maður mátti ekki vera að því að verða veikur. Svo endar með því að maður hunskast og þá eru gríðarlegar rannsóknir sem fara fram áður en þeir dengja þessu á mann.

Áður en úrskurðurinn verður endanlegur?

Já.

Hvernig tími var það?

Biðin var djöfulleg. Það er versti tíminn.

Var þér þá sagt strax að þetta gæti verið MND?

Nei, nei. Það þurfti að toga það út úr þeim með töngum. Þetta er eitthvað sem enginn vill heyra og enginn segja. Þetta er síðasta sort, yfirleitt.

Það er engin blóðprufa eða próf sem segir að viðkomandi hafi MND heldur er allt annað útilokað og hrörnun í taugaboðum mæld. Á því byggja þeir þessar líkur á að maður hafi MND.

Rannsóknartíminn hefur þá verið langur?

Hálft ár. Bæði eru það mælingar fyrst, biðtími og meiri mælingar. Þá er athugað hvort taugaboðin hafa hægst á ákveðnum tíma. Það er dragfúlt.

Er MND komið snemma inn í myndina?

Já, við fórum á Netið, vorum búin að kynna okkur málið og ræða það fram og aftur. Við fórum á fund hjá félaginu. Þetta lá í loftinu.

Í hálft ár?

Frá því í janúar og fram í mars.

Og biðin var erfið.

Já, og líka fyrir fjölskylduna. MND er erfiðasti fjölskyldusjúkdómurinn.

Við erum hætt að fara í jarðarfarir

Hrörnunin tekur mislangan tíma. Fólk sem þú hefur kynnst fyrir þremur árum er sumt látið núna.

Já, margir. Þetta er algjört jójó að halda uppi félagsstarfi í svona félagi af því að maður er ekki fyrr búinn að kynnast einhverjum að þá er hann farinn. Veltan er mjög mikil.

Það hlýtur að vera þungbært að horfa á félaga sína deyja úr þeim sjúkdómi sem maður er með.

Það er hundleiðinlegt. Við erum hætt að fara í jarðarfarir. Maður gerði þá ekkert annað. Maður brynjar sig fyrir hlutum.

Þú greindist með sjúkdóminn fyrir þremur árum. Hvernær varðstu formaður MND-félagsins?

Rabbi deyr í júní 2004 og þá tókum við eiginlega við. Formlega í byrjun árs 2005.

Það hefur hjálpað þér að vera í félagsstarfinu?

Já, það gefur mér gríðarlega mikið að slást við kerfið og bankana um peninga. Það eru endalausar sníkjur og vinna að láta svona félag ganga og vinna að verkefnum sem hjálpa okkur og fjölskyldum okkar og eins fólki sem annast okkur. Félagið stuðlar að tækjakaupum og styrkir fagfólk til að sækja ráðstefnur um nýjustu rannsóknir á sjúkdómnum.

Þannig að þú ert á fullu í uppbyggingu á aðstæðum MND-sjúklinga á Íslandi?

Já og yfirleitt fljóta fleiri með. Maður bætir aðstöðu fyrir MND inni á taugadeild og þá njóta þess MS-sjúklingar, Parkinson-sjúklingar og fleiri sem þangað koma.

Ég vil ekki að einhver læknir leiki Guð

Er algengt að MND byrji með því að fólk eigi erfitt með tal og að kyngja?

Það er mjög misjafnt. MND getur byrjað í fæti eða á hendi eða eiginlega eins og einstaklingarnir eru margir. Það gerir málið líka svo flókið við að finna lækningu. Hver og einn er svo misjafn.

Þú talaðir áðan um hvort þú værir "hraður" eða "hægur". Hver er munurinn?

Fólk fer frá því að deyja eftir nokkra mánuði frá greiningu og sumir lifa áratugi eins og Stephen Hawking. Meðaltalið er tvö til fimm ár.

Við höfum slegist fyrir því að fá að anda. Ég vona að það verði virt við okkur. Af því að það sem drepur MND-veikan er að þindin hættir að starfa og fólk eiginlega kafnar hægt og rólega. Fólk eins og í Danmörku hefur þann möguleika að fá öndunarvél heim en það er svona að hafast í gegn að íslenskir sjúklingar fái það einnig.

En með baráttu?

Já. Fram að þessu hefur verið val um öndunarvél inni á stofnun. Ég segi að það sem valkostur er ekkert val. Við þurfum aðstoð heim. Og þar stendur hnífurinn í kúnni.

Er ekki undarlegt að komast að því að maður þurfi að berjast fyrir því að hafa tækifæri til að anda heima hjá sér?

Jú. Þetta er spurning um viðhorf. Viðhorfið hefur verið þannig að MND-veikur sem þarf öndunarvél á að deyja. Það á ekki að vera neitt líf með öndunarvél. En við höfum ólmast og farið með fagfólk til Danmerkur, þrjá hópa. Þá kviknaði á perunni: þetta er líf. Fólk lifir lífinu, gerir gagn og nýtur lífs þrátt fyrir vél. Ef læknir segir við mann að það að fá öndunarvél sé ekkert líf, sem var eflaust tilfellið, þá trúir maður því náttúrlega.

Ég er bara svo frekur að ég vil ekki að einhver læknir leiki Guð. Ég vil eiga valið sjálfur, meta það hvort ég eigi eftir að gera eitthvað eða deyja. Langflestir MND-veikir velja að deyja þó að þeir hafi valið um vél af því að öndunarvél læknar ekkert, hún léttir bara á öndun; maður er jafnlamaður og áður og baslið það sama. Það sem við viljum er raunverulegt val.

Í hverju felst meðferðin við sjúkdómnum og að hverju miðar hún?

Það má segja að þetta sé líknandi meðferð frá upphafi. Öll meðferð miðar að því að maður njóti dagsins. Það er aldrei um það að ræða að manni batni. Þess vegna er enn eitt málið sem við sláumst fyrir að fá meðferð eða herbergi á HNLFÍ í Hveragerði þar sem boðið er upp á meðferð fyrir MND-veika. Við pössum ekki inn á Grensás eða Reykjalund: þar er fólk að byggja sig upp og ná kröftum og rekið áfram. Við þurfum markvissa niðurbyggingu. Við þurfum að læra á hjálpartæki, hvað gerist þegar maður hættir að geta borðað. Það er alltaf ósigrar en spurningin er hvað sé til ráða til að halda áfram að lifa. Þetta er ekki spurning um hvort það er líf eftir dauðann heldur að það sé líf fyrir dauðann.

Þetta felst að miklu leyti því að temja sér hugsunarhátt andstæðan flestu því sem maður er vanur.
Já, að ná því að sættast við ástandið. Ef ég sætti mig ekki við það þá er ekkert að mér, ég leita mér ekki aðstoðar, sæki ekki um hjálpartæki og þar með tek ég fjölskylduna í gíslingu af því að ég held áfram að hrörna og konan mín lendir í því að annast mig að fullu. Það er því mikilvægt atriði að fólk sætti sig við sjúkdóminn.

Hvernig gekk þér að ná þessari sátt?

Ég held að það hafi komið mjög fljótt. Ég tók þann pólinn í hæðina.

Sjúkdómurinn var ekkert leyndarmál og þetta var rætt, bætir Hallfríður við. Ég held að það skipti öllu máli.

Við fengum áfallahjálp frá presti, segir Guðjón. Ég hugsaði mjög mikið um dauðann. Gerði það allt klárt. Það er eins og presturinn sagði: hvað gerist eftir að þú er dauður, kemur þér bara ekkert við.

Þessi hugsun um dauðann tekur svo mikinn tíma og orku. Miklu skemmtilegra að spá í lífið.

Maður er alltaf að missa

Þið eigið börn. Á hvaða aldri eru þau?

15, 20 og 22, segir Hallfríður.

Það hlýtur að hafa verið erfitt fyrir þær að sætta sig við þetta.

Þetta er mjög erfitt, svarar Hallfríður. Þetta er bara ofboðslega erfitt. Maður er alltaf að missa; alltaf í sorg. Maður hefur náð að sættast við eitthvað og þá verður annað áfall. Við höfum reynt að ræða þetta og fá þá aðstoð sem hægt er.

Svo erum við líka með þann pól að vera skrefinu á undan, segir Guðjón. Ekki að liggja í bælinu bíðandi eftir því að hjólastóll eða lyfta komi heldur að ná í hlutina áður en þörfin knýr á þannig að ekkert stoppi. Það tekur stundum margar vikur að fá tæki og tól.

Finnirðu mikið fyrir hrörnuninni?

Já. Einhvern veginn stoppaði samt málið. Mjög margir hafa byrjað eins og málið farið mjög fljótt og kynging. Þá er komin magasonda til sögunnar. En ég bara fitna eins og púki.

Nei, krafturinn í fótunum er lítill. Jafnvægið alveg búið. Ég nota hjólastól í öllum mínum ferðum út og í vinnu. Ég staulast hér á milli veggja og kalla á stelpurnar sem eru með lífið í lúkunum ef ég skyldi detta.

Það er samt bara það að standa upp og stíga einhver skref, það hjálpar öllu kerfinu. Minnkar bjúg í fótum og slíkt.

Er það líka liður í að njóta augnabliksins?

Já, á meðan maður getur það. Annars fer ég svo sem ekkert að þrjóskast mjög mikið. Ef ég dett einu sinni tvisvar þá hætti ég því, ég nenni því ekki.

Það er erfitt að hífa þig upp, segir Hallfríður hlæjandi.

Þú ert enn að vinna hjá Orkuveitunni. Er það mikils virði?

Já. Gríðarlega mikilvægt. Að vakna að morgni og koma sér út að morgni og mikilvægt. Ég er líka heppinn að vinna hjá svona risa sem þolir mann eins og mig og getur hjálpað mér með því að færa mig til þegar getan minnkar. Minna fyrirtæki myndi annað hvort henda mér heim eða fara á hausinn. Þetta er gríðarlega mikilvægt og vinnufélagar náttúrulega hjálpa mér eins og hægt er.

Það eru ekki allir sem hafa það þó þetta gott, segir Hallfríður.

Maður þykist auðvitað gera gagn líka, segir Guðjón og hlær.

Ég er hætt að vinna, segir Hallfríður. Ég gat ekki lagt það á fyrirtækið sem ég vann hjá að vera svona mikið frá. Við ætlum að klára þetta saman.

Það er ekki hægt að setja sig í þessi spor, þennan hugsunarhátt: þið ætlið að klára þetta saman. Andlegt álag hlýtur að vera gríðarlega stór þáttur í sjúkdómnum.

Já. Þetta er fyrst og fremst andlegt álag. Það sem við sækjumst eftir eins og í Hveragerði er þessi andlega meðferð: hvíld og slökun og sálfræðiviðtöl. Að láta sér líða vel. Það er mikilvægt.

... þegar ég verð ein með stelpunum

Upplifirðu þetta sem baráttu eða er aðalmálið að vera meðvitaður um að njóta þess tima sem þú hefur?

Jú, þetta er ákveðin barátta. Maður verður að drulla sér fram úr og koðna ekki niður.

Ég myndi segja að þetta væri bæða barátta og að reyna að njóta, bætir Hallfríður við.

Já, með baráttunni nýtur maður lífsins, segir Guðjón. Að fara í ferðalög. Maður segir ekki núna: gerum þetta eftir fimm ár. Annað hvort er kýlt á það eða ekki.

Við erum ekki með nein langtímaplön, reynum að taka einn dag í einu. Auðvitað ákveðum við sumarfrí en höfum það bak við eyrað að kannski gangi það ekki upp.

Presturinn sagði við þig, Guðjón, að það sem væri eftir dauðann kæmi þér ekki við. Hallfríður, framtíðin kemur þér við.

Já. Maður er í rauninni kominn langt fram úr sér og hugsar hvernig þetta verði þegar... Það er ekkert ef eins og staðan er í dag. Það er rosalega erfitt að stoppa það ferli og njóta dagsins. Ég hugsa oft um framtíðina þegar ég verð ein með stelpunum.

Oft er þetta erfiðast er þetta fyrir stelpurnar, segir Guðjón. En það hafa verið gerðar kannanir á MND-veikum og krabbameinssjúkum um það hvor hópurinn nýtur lífsins meira. MND-veikir virðast njóta þess betur. Það gerir örugglega þessi endanlegi dómur. Maður fer þá í það að njóta þess sem eftir er. Hefði ég fengið krabba er von um lækningu. Erfið geislameðferð, erfið lyfjameðferð og endalaus barátta við sjúkdóminn og oft brostnar vonir um lækningu. Ég segi að við finnum lækningu við MND að lokum en það er ekki raunhæft í dag: nú er engin lækning.

Eftir Sigtrygg Magnason. Ari Magg tók ljósmyndina.

Lífið heldur áfram

Við erfiðar aðstæður er mikilvægt að geta notið styrks þeirra sem af hugsjón og reynslu búa vel að þeim sem glíma við alvarlega sjúkdóma.

Leggðu góðu málefni lið