Auður Ösp Valdimarsdóttir er 23 ára gömul. Átján ára fæddi hún Alexander Breka.

Var meðgangan eðlileg?

Nei, alls ekki. Fólk sá aldrei á mer að ég væri ólétt. Það var ekkert legvatn og súrefnis- og næringarflæði til hans var lítið. Ég hefði getað gengið með í níu mánuði en þegar ég var gengin átta þá fæddist hann, 728 grömm. Þá hefði hann, ef allt hefði verið eðlilegt, að vera allavega ellefu merkur en vegna skorts á súrefni og næringu gat hann ekki stækkað og dafnað. Þau sögðu að hann myndi ekki lifa og að húðin yrði mjög skemmd vegna þess að legvatnið hafði farið.

Þegar ég fór í sónar eftir nítján vikur meðgöngu þá var allt í góðu lagi. Þegar ég var gengin sex mánuði hætti ég að finna fyrir hreyfingum en þangað til hafði hann verði mjög sprækur. Ég fór upp á spítala og var send í sónar. Þá var enginn sérfræðingur við en læknir skoðaði mig og sagði að ég væri gengin það langt að barnið nennti lítið að hreyfa sig. Þegar ég kom í reglubundna skoðun nokkrum vikum síðar þá mældist barnið bara ein mörk.

Ég sagði fæðingarlækninum að ég hefði komið fyrir örfáum vikum og þá hefði læknirinn sagt að allt væri í lagi. Fæðingarlæknirinn trúði mér ekki þá, fann engar skýrslur, en ég hafði farið á spítalann á laugardegi og skýrslunar lent á einhverjum öðrum stað. Þær fundust síðar og þá bað fæðingarlæknirinn mig afsökunar. Ég var strax lögð inn, fékk stera til að barnið þroskaðist betur og fór í fullt af rannsóknum.

Í tvær vikur beið ég eftir fæðingunni; eftir því að fæða andvana barn. Ég fór í alls kyns rannsóknir. Hjartað og lungun voru ekki nógu þroskuð og jafnvel þótt ég hafi fengið stera þá töldu læknarnir að hann væri ekki nógu þroskaður til að lifa það af að koma í heiminn. Það væri betra fyrir mig að fæða hann venjulega en hann myndi ekki lifa það af.

Ég lét skera mig upp, hann var tekinn með keisara og allt fór vel, þannig séð. Hann átti ekki að lifa af. Það var búið að segja mér hvernig hann gæti fengið að deyja í fangi mínu. Börnin fá morfín og líður vel þegar þau deyja. Þegar ég fékk loksins að halda á honum þá átti það að vera í síðasta skipti. Hjartað var ekki nógu þroskað og þetta leit illa út, lyfin virkuðu ekki og það var búið að sannfæra mig um að þetta væri honum fyrir bestu. Ég var búinn undir að hann dæi.

Svo byrjaði lyfið allt í einu að virka. Og hann lifði.

Mér fannst ég varla fá að ráða hvort hann myndi lifa eða deyja. Ég var mjög ung, 18 ára, og læknarnir töluðu þannig að ég þyrfti að leyfa honum að fara. En auðvitað vill maður ekki að barnið sitt deyi. Svo fór allt vel.

Ég var rosalega þunglynd á tímabilinu frá því að ég fékk að vita að hann myndi líklega deyja og fram að fæðingunni. Hann skorti næringu, óx nánast ekki neitt og það var ekkert legvatn. Ég hafði líklega misst það í sturtu.

Upplifðirðu þig eina?

Nei, alls ekki. Ég bjó þá hjá mömmu og pabba og fékk góðan stuðning frá fjölskyldunni og vinum. Ég var því ekki ein. Og kannski skildi ég ekki alveg hvað væri í gangi.

Svo fæðist hann og er ótrúlega fallegur.

Alexander er með CP. Ég hélt alltaf að það væri sjaldgæfur sjúkdómur en hann er frekar algengur. Hann er fatlaður á öllum útlimum en er ótrúlega skýr, skilur mikið. Veikindi hans eru líklega 95% líkamleg og 5% andleg. Fimm ára er hann með þroska á við eins árs en er ótrúlega skýr. Fyrir hádegi er hann á leikskóla fyrir fötluð börn í Lyngási. Eftir hádegi er hann á leikskóla fyrir venjuleg börn af því að hann er það heilbrigður.

Var hann lengi á vökudeild eftir að hann fæddist?

Já, við vorum í næstum þrjá mánuði en þó ekki meira en það. Hann er með minnstu börnum sem hafa fæðst og það minnsta sem hefur farið í hreiður. Alexander Breki er frægur á spítalanum og allir muna eftir honum, dökkum og brosandi. Hann hefur þurft að ganga í gegnum mikið.

Hvað tók við eftir fæðinguna? Þurfti hann að fara í margar aðgerðir?

Hann þurfti að fara í aðgerðir út af fótunum og vegna bakflæðis. Hann var líka með kviðslit og naflaslit og það þurfti að laga. Hann fékk líka magasondu sem dælir mjólk í magann á honum á fjögurra tíma fresti. Hann borðar eiginlega ekki neitt.

Erfiðasta aðgerðin var sinalenging í fótum. Þá þurfti hann að vera í gifsi upp á mjaðmir í tvo mánuði. Það var hræðilegt. Hann svaf varla neitt, grét mikið.

Var hann planað barn?

Guð, nei. Þetta var alveg óvart.

Þetta hefur væntanlega breytt öllum þínum plönum?

Já. Ég var bara í mínu námi, ætlaði að klára það en allt breyttist þegar hann fæddist. Þegar það kom í ljós að ég væri ófrísk hélt ég auðvitað að barnið myndi fæðast heilbrigt og þá ætlaði ég að vera heima í eitt ár og klára svo skólann. En svo var ég heima í tvö og hálft ár áður en ég byrjaði aftur á fullu skólanum. Ég klára um næstu áramót.

Í hvaða námi varstu?

Fyrst á listnámsbraut í Iðnskólanum í Hafnarfirði. Síðan klára ég stúdent í FB.

Ég er mjög ánægð með að geta klárað námið. Það eru ekki allir sem fá tækifæri til þess þótt þeir eigi heilbrigt barn. Það geta ekki allir séð fyrir sér og sínum. Ég tel mig vera mjög heppna.

Hvernig var með vinina? Þú varst heima í tvö og hálft ár með barnið, hélstu alveg sambandi við alla?

Já. Ég á mjög stóran vinahóp og þær hjálpuðu mér mjög mikið. Besta vinkona mín var eiginlega pabbinn og er það enn í dag. Hún er stuðningsfjölskylda Alexanders Breka. Hún hjálpaði mér ótrúlega mikið. Við munum alltaf halda sambandi.

Er Alexander Breki glatt barn?

Já. Hann er algjör sjarmör. Hann er trúlofaður nokkrum. Hann er alltaf ánægður en ótrúlega mikil frekja, kann alveg á mömmu sína, veit hvernig hann fær það sem hann vill. Hann er mikill mömmustrákur og vill helst ekki að ég hverfi úr augsýn.

Fólk spyr mig stundum hvort þetta sé ekki erfitt. Mér finnst þetta ekki erfitt enda þekki ég ekki neitt annað. Ég fæ góða aðstoð og dagurinn gengur venjulega fyrir sig. Við vöknum um sjö. Alexander er sóttur rétt fyrir átta og fer á leikskólann. Síðan kemur hann aftur heim seinnipartinn.

Það eru engar breytingar fyrirsjáanlegar. Ég er ekkert sérlega bjartsýn en ég reyni að hugsa lítið um það. Ég hef spurt sérfræðinga um hvort hann muni geta gengið. Það er aldrei að vita. En ég er sátt við hann eins og hann er.

Ætlarðu að eignast fleiri börn?

Jájá. En ekki alveg strax. Fyrst ætla ég að klára námið og koma mér vel fyrir. Lífið gengur sinn vanagang og við erum mjög ánægð.

Lífið heldur áfram

Við erfiðar aðstæður er mikilvægt að geta notið styrks þeirra sem af hugsjón og reynslu búa vel að þeim sem glíma við alvarlega sjúkdóma.

Leggðu góðu málefni lið